MurciaSalud

La directora general de Atención Primaria, María José Marín, participó hoy en la entrega de los premios anuales del Colegio Oficial de Enfermería de la Región de Murcia, donde resaltó la labor de investigación de la Enfermería para generar nuevo conocimiento específico y validar el ya existente, con el objetivo de mejorar la calidad de la atención y los cuidados que se presta a los pacientes. ¿Estos premios son un reconocimiento a su excelencia, pero también una invitación a seguir estudiando y esforzándose, innovando, investigando y cuidando y desarrollar un trabajo fundamental para el sistema sanitario¿, señaló. Prueba de ello, añadió, es que el Instituto Murciano de Investigación Biosanitaria Pascual Parrilla (IMIB) financiará por primera vez una ayuda para la puesta en marcha de una unidad de estudio y cuidados a pacientes con afecciones secundarias derivadas del tratamiento oncológico, que se podría extender en el futuro a los centros de Atención Primaria. El Colegio Oficial de Enfermería de la Región concedió los premios al mejor proyecto de Investigación Novel a Miriam Jacobo, José Antonio Jiménez y Francisco José Villalba. El de Investigación Consolidado se entregó a María Ramón Carbonell; el premio Extraordinario de Doctorado fue para Alberto Inocencio Hiciano; el primer y segundo premio Fin de Especialidad a Miriam Manzano y María Travel; y el premio Fin de Grado a Luis Guillermo Montero. Además, la ONG Azul en Acción recibió el premio Cooperación en Salud por su proyecto "El Milagro de Ver", que se desarrolló el año pasado año en Senegal y supuso un proyecto de intervención en oftalmología y óptica que permitió mejorar la calidad de vida de personas que carecen de medios y recursos.

Cerca de 80.000 personas residentes en la Región de Murcia están afectadas por alguna enfermedad rara, lo que constituye el 5,2 por ciento de la población regional, según los datos del Sistema de Información sobre Enfermedades Raras (SIER) de la Consejería de Salud. El consejero, Juan José Pedreño, ofreció hoy estos datos en la inauguración del XVII Congreso Internacional de Enfermedades Raras que se celebra en la Universidad Católica de Murcia (UCAM), donde destacó que los avances en materia de enfermedades raras no habrían sido posibles sin la labor de las asociaciones de pacientes y de la federación de enfermedades raras Feder, Pedreño añadió que también es justo reconocer el esfuerzo de las administraciones, dirigidas por personas que han mostrado su sensibilidad para que sea posible la mejor ayuda a los enfermos, así como el trabajo de los profesionales sanitarios, que investigan, tratan, estudian y acompañan día a día para mejorar la vida de las personas que padecen una enfermedad minoritaria y la de sus familias. Por grupos de enfermedad, las anomalías congénitas presentan el mayor número de casos (32 por ciento) seguido por las enfermedades endocrinas, nutricionales y metabólicas y trastornos inmunitarios (17 por ciento) y las enfermedades del sistema nervioso (14 por ciento). Además, en cerca de un tercio de los afectados consta reconocimiento oficial de discapacidad y en el 11 por ciento el reconocimiento de Dependencia. El SIER recoge, según sus últimos datos publicados a 31 de diciembre de 2021, que el número de personas vivas y residentes en la Región afectadas por una enfermedad rara es de 79.228. De todos ellos, el 53,1 por ciento son mujeres y el 46,9 hombres. El número de enfermedades en estas personas asciende a 90.908, con una ratio de 1,1 enfermedades raras por persona, por lo que hay afectados con más de una patología registrada. Las enfermedades raras o poco frecuentes son aquellas que presentan una prevalencia menor de 5 casos por cada 10.000 habitantes. Bajo esta definición se agrupan un total de entre 6.000 y 8.000 patologías diferentes. Estas patologías presentan individualmente una prevalencia tan baja y una complejidad tan alta en su abordaje que requieren esfuerzos especiales y combinados desde los distintos ámbitos que intervienen en la salud de la persona: sanitario, educativo, social, familiar y laboral, recogidos con un enfoque integral y multisectorial. El Plan Regional de Enfermedades Raras (PIER) incluye medidas estructuradas en diez líneas estratégicas, 42 objetivos, 178 actuaciones, 164 indicadores y un sistema de evaluación de resultados. Estas estrategias abordan las enfermedades raras desde un punto de vista integral y se centran tanto en aspectos sanitarios, de detección precoz, diagnóstico, tratamiento y rehabilitación como en aspectos de educativos, sociales, de formación, investigación y conocimiento de estas patologías, primando la coordinación entre diferentes sectores y el trabajo multidisciplinar que requieren los afectados. Declaraciones del consejero de Salud, Juan José Pedreño, en la inauguración del XVII Congreso Internacional de Enfermedades Raras